Post polio syndroom.

 

ìIkben net terug uit St. Louis in de Verenigde Staten, waar ik een congresheb bijgewoond over post polio klachtenî, zegt mevrouw Ikema, als ze mebegroet heeft. ìWat een geweldige ervaring! Al die mensen uitverschillende landen, overal uit de wereld, die herkennen waar je hetover hebt! Ik ben wel moe, maar aan de andere kant heb ik een geweldigekick gekregen van al die indrukken, en de lezingen en workshops, die ikgevolgd heb!î Ik herken dat. Ook op een huisartsen congres hoor enspreek ik veel collegaís, die of met iets heel anders bezig zijn, en medus op nieuwe gedachten brengen, of juist dezelfde interesse delen. Danlijkt het meer van hetzelfde, maar het praat gemakkelijk, en we gaandan binnen korte tijd de diepte in. Helemaal verfrist ga ik danhuiswaarts vol goede moed en zie de volgende dag dan weer met vreugdetegemoet. Mevrouw Ikema heeft zelf polio gehad, in de golf  van1953-1955. Ze heeft er aanvankelijk niet zo veel last van gehad, maarin de loop van de jaren ontwikkelde ze zenuwpijnen, waar geenduidelijke oorzaak voor te vinden was. Slapte in de spieren van haarschouder en arm, een been wat trok en duidelijk aan spierkracht inboette. Hoofdpijn, en stoornissen bij het zien, en een voortdurendevermoeidheid. Het kon niet toevallig zijn. Ze had een leuke baan alsdocente op een school, maar kon dat niet volhouden. Sjouwen met een tasvol boeken van het ene naar het andere lokaal was echt te veel van hetgoede. Hoewel ze veel van haar vak hield, liep het uiteindelijk uit opeen afkeurings procedure. Dat was even wennen. Gelukkig zag ze al rasnieuwe mogelijkheden, en vond ze voldoening in vrijwilligerswerk in debuurt, en een functie in de patiÎnten vereniging.  Danzit je dicht bij de bron, waar alle kennis zich verzamelt, en kan je jeook verdienstelijk maken voor andere patiÎnten, die aan hetzelfdeziektebeeld lijden, maar net wat minder informatie hebben. EenpatiÎnten vereniging is van onschatbare waarde. Ook voor huisartsen enspecialisten. De echte wetenschappers, die zich op het gebied van eenzeldzame ziekte hebben gespecialiseerd, worden vaak aangezocht alsadviseur of bestuurslid van zoín vereniging, waardoor  de vakkennis snel bij de doelgroep terechtkomt.  Mevrouw Ikema  greepde mogelijkheid van het bezoeken van het congres over post polio danook met beide handen aan. ìHeb je nog iets geleerd, waar ik mijnvoordeel mee kan doen?î, vraag ik haar. ìJa zekerî, zegt ze. ìJe weetdat ik de laatste tijd nog het meest op zoel ben naar een oplossingvoor mijn vermoeidheidsklachten. Ik wil veel meer dan mijn lichaam kan.Daar zijn ze nou mee bezig: een oplossing te zoeken voor diegeheimzinnige oorzaak van de vermoeidheid van de post polio patient. Erzijn mensen die zo maar in slaap vallen, waar ze ook zijn. Dieonbedwingbare neiging tot slapen heet narcolepsie. Daar hebben ze eengeneesmiddel voor ontwikkeld, het komt in de loop van dit jaar op demarkt. Dat kan wellicht ook toegepast worden op de post polio moeheid.Ook hebben ze verteld over stamcellen. Die worden gewonnen uitembryonaal bloed, en uit het bloed uit de navelstreng. Stamcelonderzoekis veel belovend: het wordt toegepast om schade te herstellen, alsorganen of spieren beschadigd zijn. Ook in Nederland wordt er op groteschaal onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van stamcellen. Ook voorde polio patient, die schade opgelopen heeft, lijken er mogelijkhedente bestaan. Het is nog niet duidelijk wanneer ze daar op grote schaalmensen mee kunnen helpen, maar het is wel gepresenteerd op het congres.î  Ik heb niet zo veel mensen in mijn praktijk, die polio gehad hebben, en er een handicap aan over gehouden hebben.  Van de generatie, die in de vijftiger jaren geboren is, heeft een aanzienlijk deel de polio epidemie meegemaakt.  Nederlandwas nog niet grootscheeps gevaccineerd. Naast de heel duidelijkehandicaps, bleken er in de loop van de jaren een groot aantal mensen tezijn die sluipende klachten hadden. Het is goed dat zij zich verenigdhebben in de werkgroep post polio van de Vereniging Spierziekten inNederland. Mevrouw Ikema heeft me geattendeerd op haar  werkgroep, die ik ook op internet vinden kan. Ik hoop dat anderen er ook hun voordeel mee kunnen doen!


Marieke van Schie

12 juni 2005.