Als je niet lezen en schrijven kanÖ

ìKan je me helpen?î, vraagt Maaike van Es aan mijn assistente. Ik heb weer zoín brief gekregen van de gemeente. Ze willen de onkostenvergoeding voor de auto van mijn zoon Bastiaan afwijzen. Hij is helemaal afhankelijk  van zijn auto en van ons. Als die vergoeding ophoudt, weet ik het niet meer! Een snik, en ze pakt  haar zakdoek. ìWe hebben al zo veel meegemaakt met die jongen!î Bastaan is de enige zoon van de familie van Es. Hij is op 12 jarige leeftijd ziek geworden, hoge koorts. Het was een gevecht van leven of dood. Al gauw bleek, dat hij zo ver weg was, dat hij niet meer reageerde op aanroepen, er was maar een oplossing: naar het ziekenhuis.  Op de kinderafdeling kwam hij terecht op de intensive care. De artsen en verpleegkundigen weken niet van zijn zijde. Hij raakte in coma, zijn vader en moeder zaten aan zijn bed, en baden dat ze hem mochten behouden. Op een ochtend bewoog hij een paar vingers, zijn moeder wist toen dat er uitzicht was. Na intensieve weken opende hij zijn ogen. Wreed werd hun geluk verstoord, toen bleek, dat hij niet meer kon praten, en halfzijdig verlamd was. Bastiaan was een mooie jongen. En hij was lief. Dat bleef hij. Iedereen was dol op hem. In het revalidatiecentrum knapte hij op en leerden zijn ouders omgaan met zijn handicap. Het waren zware tijden, maar ìzo lang er leven is is er hoopî, zei zijn moeder. Die hoop was niet onterecht, maar toch was het een vreselijke teleurstelling dat hij ook na jaren niet kon praten en schrijven. Lopen leerde hij weer, een zo genaamde spastische parese. Met een stijf been en een stijf gebogen arm wist hij zich aardig te redden. Leerde vissen met zijn vader en grootvader, peurde paling en verkocht die aan vrienden en bekenden. Zo verdiende hij een centje bij. Toen hij achttien werd kreeg hij van vrienden van zijn ouders geld om zijn rijexamen te halen. Gelukkig slaagde hij, met clementie van de examinator, in een aangepaste auto. Die auto kreeg hij ook van familie en bekenden. Maar wie o wie betaalde de kilometers? Gelukkig was daar de AWBZ. Hij kreeg toestemming voor een kilometer vergoeding, en dolblij vierde hij de bevrijding uit zijn ketenen van afhankelijkheid. Reed naar familie en bekenden, was plotseling zelfstandig binnen zijn beperkingen in zijn aangepaste auto. Maar de regels veranderden. Plotseling kregen zijn ouders een brief: ìer zijn nieuwe regels, uw zoon kan geen aanspraak maken op kilometervergoeding, maar mag wel met openbaar vervoer! U kunt uw declaratie indienen bij  de daartoe bevoegde instantie. Uitzonderingen kunnen we niet honoreren!î Die brief konden zijn ouders nauwelijks lezen, door omstandigheden hebben ze beiden nauwelijks leren lezen en schrijven. Maatschappelijk werk vonden ze een te moeilijke stap. Onze praktij is laagdrempelig, als ze het niet weten bellen ze of komen even binnen. Vanwege de persoonlijke band is er altijd plek voor een praatje of een kort consult, zelfs zonder afspraak. Daarom kwamen ze met de brief in de hand naar mijn assistente. ìGeef maar, we kijken welî, zei ze. Tijdens de koffie stelt ze voor een briefje te schrijven, zodat de stoom van de ketel is. Verklaringen mogen we niet schrijven volgens de normen van de LHV. Gelukkig maar, anders liep de hele praktijk binnen met zoín verzoek. Maar een goed woordje doen met toelichting van de achtergronden mag nog wel, zei het met uitdrukkelijke toestemming van de betrokken patiÎnt en zijn familie. Zo gezegd zo gedaan. Dit was het begin van een wonderlijke correspondentie. Binnen de regels van het ambtenaren apparaat blijken er weinig mazen te zitten. In het geval van  Bastiaan had dit desastreuze gevolgen. Voorlopig kreeg hij geen geld meer om benzine te kopen. Toen hij met openbaar vervoer naar een nabije stad wilde gaan kon hij zich niet meer verstaanbaar maken, gebarentaal verstaan de automatische loketten niet, en ook de verkoopster aan de kassa wist hij niet duidelijk te maken waar hij heen wilde. Met veel hangen en wurgen wist hij toch een kaartje te bemachtigen, onderweg werd hij overvallen. En werd zijn mobieltje afgepakt. Dit telefoontje is voor hem zijn enige verbinding met thuis. Zijn ouders herkennen zijn telefoonnummer, en proberen dan met wat vaste vragen te weten te komen waar hij zit. Zijn dag en nacht voor hem beschikbaar!  Nu hij dit kwijt was konden ze hem niet meer traceren, wat weer leidde tot verdriet en wanhoop. De volgende dag  stond zijn moeder  op het spreekuur. ìWil je me helpen? Ze willen de onkostenvergoeding van Bastiaan afwijzen, maar zonder dat is hij vleugellam. We hebben zoveel brieven gekregen, met zoveel moeilijke woorden, we komen er niet meer uitî. Na het lezen van de brief komen ook wij er niet meer uit. Ambtenarentaal is zo moeilijk, dat is een studie apart. Maar er is een optie: ik kan mee met  Bastiaan naar het spreekuur van de wethouder. Om te pleiten voor zijn zaak. Nou, dat moet dan maar. Het is gelukkig in mijn lunchpauze. Ik hoop, dat hij gevoelig is voor mijn toelichting, Bastiaan kan niet zonder eigen vervoer. Hij kan zich niet verdedigen, woorden schieten tekort! Als je niet lezen en schrijven kan ben je aan de goden overgeleverd. Ik hoop op zijn begrip!

13 juni 2004.